Una de cada 5000 mujeres padece el Sindrome de MRKH

Las consecuencias del desconocido síndrome, la falta de información en las pacientes y las frecuentes negligencias medicas, fueron el motivo para que la periodista  Andrea González-Villablanca, se interese en el bienestar de quienes lo padecen

El 30 de septiembre de 2010 se dio a conocer Ninfas de Rokitansky,  organización fundada por la periodista chilena Andrea González-Villablanca y dedicada a reconstruir la vida de mujeres afectadas con el desconocido Síndrome de MRKH.Un proyecto que se ha visto materializado con el pasar de los meses y que ha contado con la participación de reconocidos médicos especialistas en la enfermedad, destacados periodistas y las mismas afectadas. A sólo meses de su creación ya cuenta con agrupaciones en Chile, México y Argentina.EL SINDROME

El Síndrome de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), tiene una incidencia de Una de cada 5.000 mujeres nacidas vivas. Un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller, consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes.Se acompaña de malformaciones esqueléticas, renales y de hernia inguinal, el diagnóstico se hace por lo general antes de los 20 años, por la amenorrea primaria y la incapacidad de penetración vaginal. Los estudios complementarios que ayudan al diagnóstico son la ultrasonografía ginecológica-abdominal y transrectal, así como la resonancia magnético-nuclear. Se debe realizar también una valoración y seguimiento óseo.Esta malformación se corrige con mejores resultados por técnicas quirúrgicas o de dilatación, obteniendo una neovagina de unos 8-10 cm., con buena distensibilidad y calibre, así como lubricable.Desde el punto de vista terapéutico la paciente deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario que consista en además del medico general con el ginecólogo, endocrinólogo, urólogo, psicólogo, cirujano y por supuesto si es necesario el pediatra.Las mujeres que padecen este síndrome tienen un cariotipo 46XX y un fenotipo femenino normal con desarrollo espontáneo de características sexuales secundarias, dado que el tejido ovárico se desarrolla y funciona normalmente. El tratamiento hormonal es innecesario ya que la producción de estrógenos es normal y de hecho presentan ciclos ovulatorios. La reproducción asistida, mediante estimulación ovárica, aspiración de ovocitos y útero subrogado, es factible.En resumen: La enfermedad que médicamente se denomina “Síndrome de Rokitansky” o agenesia vaginal, consiste principalmente en mujeres sin menstruación, con incapacidad de penetración vaginal e imposibilidad de embarazarse, sumado a consecuencias psicológicamente devastadoras.  Sus defectos fisiológicos pueden  ser  tratados quirúrgicamente o mediante el método de dilatación. LA ORGANIZACION“Ninfas de Rokitansky”, piensa en las consecuencias sicológicas de las pacientes y entrega toda la información necesaria, junto a guías que las orienten durante todo el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad. También cuenta con entrevistas a médicos expertos en el síndrome, quienes colaboran frecuentemente con la causa desde Miami y Bogotá.En nuestro grupo en Facebook, “Ninfas de Rokitansky, Reconstruyendo Mujeres con MRKH”, se puede encontrar historias de quienes lo padecen, videos de la operación de neovaginoplastia, videos de apoyo emocional y foros entre los especialistas y sus pacientes.Dentro de las actividades que se han realizado durante los primeros meses, son dar a conocer el síndrome, invitar a las afectadas y diversos especialistas que puedan colaborar uniéndose a esta labor. También se han realizado campañas de difusión y encuentros en Argentina, Chile y México.El Dr. Fernando Akerman, (colaborador de la organización) dictó una conferencia sobre Infertilidad en Buenos Aires. Ninfas de Rokitansky y su Grupo Roky en Argentina, también son parte de quienes exigen leyes nacionales de fertilización asistida.Nuestra organización se unió a diferentes grupos que apoyan esta causa en beneficio de quienes sufren infertilidad y colaboró en la investigación realizada por un prestigioso periódico chileno, sobre el tratamiento in Vitro y Vientre de Alquiler.México, por su parte, creo un grupo de apoyo, llamado “Guerreras del Rokitansky”, que está encargado de distribuir información en los diferentes centros médicos y difundir la causa en los medios de comunicación, con el objetivo de reclutar más casos de los ya existentes en México DF, Chiapas, Veracruz, Chetumal, Puebla y Guadalajara. También se buscan médicos expertos en el síndrome que deseen unirse a la labor en el país. Lo mismo, se está realizando en Colombia, gracias a nuestro principal colaborador el Dr. Gabriel Barbosa, quien fue reconocido en Bogotá, como el mejor especialista en el síndrome de rokitansky.NUESTRO LLAMADONinfas de Rokitansky, busca constantemente la ayuda de los medios de comunicación que colaboren con la difusión de la causa y de esa forma acercar a las afectadas, quienes pueden encontrar en la organización un espacio creado única y exclusivamente para ellas.A la vez es urgente incorporar más ayuda de especialistas en el síndrome, como ginecólogos, urólogos, sicólogos, cirujanos, pediatras y endocrinólogos. De esa forma construir un equipo multidisciplinario para cubrir todas las necesidades de las pacientes con MRKH. Buscamos exigir planes de salud accesibles para realizar los exámenes y procedimientos quirúrgicos y la ayuda legal que entregan los abogados para que guíen a las pacientes en el proceso de adopción o maternidad subrogada, ya que es la única vía que existe para convertirse en madre.Se espera que los profesionales de las comunicaciones se interesen en la organización y el Síndrome de Rokitansky, para proteger el bienestar de quienes lo padecen y ayudarnos a seguir difundiendo nuestra labor en los 5 continentes.Para mayor información visita los siguientes links:http://www.ninfasderokitansky.blogspot.com/http://www.youtube.com/watch?v=Q-SdTegQAVohttp://www.youtube.com/watch?v=zFcqXCYsDxAhttp://www.youtube.com/watch?v=nf8PXGuIOtI&feature=related

Para entrevistas con su fundadora, contactarse a:

E-Mail: andrea.gonzalez.villablanca@periodistas.com

Skype: andrea_gonzalez_villablanca