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Septiembre es el mes de Ninfas de Rokitansky que en su página oficial en facebook y twitter cada semana ha sorprendido con alentadores mensajes para quienes sufren las consecuencias de nacer con el síndrome de MRKH.
Jueves. 19 de septiembre de 2013.- Este 30 de septiembre la destacada periodista chilena celebra 3 años de Ninfas de Rokitansky. Una agrupación internacional creada por ella misma y que se dedica a reconstruir la vida de mujeres nacidas con el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Hauser-Kuster, a través de la información.
Esta anomalía de carácter congénito, consiste en pacientes que ven comprometida su vida sexual, reproductiva y psicológica, debido a que sufren agenesia útero-vaginal lo que impide el embarazo, acompañado de ausencia de menstruación y dependiendo de cada caso puede afectar el correcto funcionamiento de otros órganos del cuerpo.
El diagnostico se realiza en la pre-adolescencia y los especialistas recomiendan que a más temprana edad, mayor es el éxito de adaptación y aceptación del síndrome. Ya que se trata de pacientes que ovulan normalmente, la posibilidad de convertirse en madre biológica, sólo se consigue mediante el vientre de alquiler.
Para facilitar la vida sexual via vaginal de las mujeres afectadas con MRKH, se aconseja consultar por tratamientos con dilatadores, óvulos, relaciones sexuales progresivas con su pareja estable y en último caso, dependiendo de la anatomía de la paciente, acceder a un procedimiento quirúrgico llamado neovaginoplastia, que consiste en lograr una mayor cavidad vaginal de aproximadamente 10 cm y que tiene como único fin otorgar relaciones sexuales más placenteras en la mujer.
A pesar de las soluciones existentes para este grupo de pacientes, la falta de ética médica, el largo periodo para detectar el diagnostico, el gasto de grandes sumas de dinero, el rechazo de sus parejas, sensación de soledad y falta de comprensión por su entorno, así como baja autoestima, son los factores que mayor gravedad presentan en la psicología de quien padece este síndrome que afecta a una de cada 5.000 mujeres en el mundo, mientras que en los Estados Unidos, una de cada 20.000.
Lo anteriormente descrito motivó a esta joven comunicadora para crear un espacio periodístico dedicado a informar y educar, como medida de apoyo a quienes aún siguen olvidadas por la medicina.
Con grupos en gran parte de América Latina, campañas informativas, entrevistas a los médicos especialistas, guías de orientación, encuestas a las afectadas, videos de motivación y autoestima, reportajes de investigación y un cúmulo de trabajo periodístico, Ninfas de Rokitansky y su fundadora han sido consideradas, como un aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad.
Gracias al trabajo realizado por González-Villablanca el tema que parecía tabú en quienes lo padecían, en los últimos años se ha convertido en noticia de importantes y prestigiosas cadenas informativas, periódicos, radios y revistas.
Dentro de sus mayores logros se cuenta la Primera Conferencia en Chile y en el mundo dedicada a pacientes con MRKH, sus familias y parejas, realizada en una importante clínica chilena.
A punto de cumplirse 3 años de la admirable labor, el blogwww.ninfasderokitansky.blogspot.com, se acompaña de una cuenta en twitter @NinfasMRKH, un grupo privado en facebook utilizado para compartir experiencias entre las integrantes, médicos y madres de las pacientes, y un nuevo espacio informativo en su nuevapagina oficial de Facebook, donde se puede conocer el trabajo de Ninfas de Rokitansky, prensa, fotografías, videos y lo necesario para quienes desean informarse sobre su condición.
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