
Miércoles, 26 de febrero de 2014 - Debutó en enero pasado en la célebre revista española hola.com y hoy es la blogger más exitosa de la comunidad mascotas.hola.com. En el espacio que destaca por su diseño, fotografías y contenido, Andrea, realiza entrevistas a especialistas y relata su experiencia junto a Aranza, una poodle que por estos días ha ganado gran popularidad gracias a “Mi pacto con Aranza”, título del blog que publica cada lunes. Este mes, la destacada periodista que ha logrado entrevistar a las más reconocidas estrellas, sólo con su nombre, profesionalismo y marca, también ha publicado su entrevista a Sarah Jessica Parker y su experiencia luego de conocer SJP Collection y elegir los diseños que vestirían los pies de la mujer que represente el concepto del prestigioso y atractivo formato digital de su revista DIVA Latinoamérica. Su descripción sobre los zapatos ganó una elevada cifra de lectores por lo que su blog en elle.es publicó un artículo sobre su trabajo, mientras que marie-claire.es cada semana da a conocer su análisis de los diseños. Con variados reconocimientos internacionales, la veinteañera elegida en 2013 "Ejemplo de Talento y Emprendimiento para toda Latinoamerica", por Competitividad, una revista especializada en gestión empresarial y perteneciente a la perteneciente a la Universidad Nacional de Ingeniería y al Centro Cultural de Avanzada Tecnológica en Perú, dedica parte de su escaso tiempo para dar a conocer un síndrome olvidado por la medicina, sociedad y medios de comunicación. Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH) es el nombre de un trastorno congénito del sistema reproductivo que afecta a aproximadamente 1 de cada 5.000 mujeres. Y que consiste en que tanto el útero, como el canal vaginal no se desarrollan correctamente durante el embarazo. La condición generalmente no se detecta hasta la pubertad porque la adolescente no presenta menstruación o puede ser descubierto en los primeros intentos al tener relaciones sexuales. En 2010, Andrea fundó, Ninfas de Rokitansky y hasta la fecha es la única agrupación internacional creada por una periodista y dispuesta a entregar información, apoyo y educación de forma gratuita. Con múltiples campañas informativas, la joven busca respeto íntimo, médico y social hacia las pacientes, por lo que ha sido considerada por los medios internacionales, como un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad. González-Villablanca, fue responsable de la realización de la Primera Conferencia en Chile y en el mundo dedicada a pacientes nacidas con este síndrome, sus parejas y familias. En líneas generales ¿Cuáles son las características de la paciente? La mayoría de los pacientes presentan agenesia útero-vaginal, es decir, vagina ausente (o muy poca cavidad) y el útero está ausente o extremadamente rudimentario (la falta de funcionamiento o muy pequeño). La función ovárica, función endocrina, características sexuales secundarias, se presentan completamente normal. Los cromosomas son de 46 XX femenino y la paciente presenta un desarrollo normal de mamas y la parte externa de la vagina parece normal. De acuerdo a tu investigación periodística y tu acercamiento con los especialistas ¿Se conoce la causa? La causa del síndrome sigue siendo poco clara; Sin embargo, se habla de un modo de herencia multifactorial, que incluye factores genéticos y ambientales. Aunque, según uno de nuestros especialistas colaboradores su origen puede radicar en un gen paterno. ¿Cuáles serían las consecuencias de nacer con MRKH? Las consecuencias más graves de nacer con un síndrome como este, son la imposibilidad de mantener relaciones sexuales vía vaginal, incapacidad de embarazo y el correcto desarrollo psicológico de la mujer luego de recibir el diagnostico o ser ofendida por su condición por parte de pareja, familia, amistades o médicos tratantes. ¿Y las principales quejas de las pacientes? Las más graves son la falta de ética médica, operaciones fallidas y maltrato por parte de sus parejas. Nos puedes dar más detalles, para que los lectores entiendan, ¿en qué consiste el diagnostico? Para entender el MRKH, la joven presentará: Apariencia femenina normal, Genitales externos normales (pechos y vulva), Ausencia de canal vaginal, Ausencia o rudimentario Útero y Funcionamiento normal de ovarios femeninos. Y para quienes les preocupa la maternidad, la mujer puede convertirse en madre biológica a través del vientre de alquiler y dependiendo de las leyes que rijan en su país de residencia. Yo siempre he dicho que no hay mujer en el mundo que no pueda convertirse en madre, si es que así realmente lo quiere y asume ese rol para toda la vida, con completa responsabilidad y no para ser aceptada por una sociedad sumida en la contradicción. Hoy, la mujer lucha por su independencia, desarrollo como mujer y pues los hijos se deben tener, sólo si somos mujeres capacitadas psicologicamente para la maternidad, sino mejor evitar dañar a otro ser humano que no tiene culpa de nada. Pero bueno ese es un tema aparte y cada mujer sabe perfectamente cual es su rol en el mundo. Por otro lado, está la adopción que exige lo mismo que te nombre anteriormente y pues existen centros que puedes visitar constantemente y regalar una esperanza de vida para esos niños que han sido abandonados por madres que no tuvieron los recursos o instinto materno. Cada mujer elegirá la forma de acercarse a la maternidad, dependiendo de sus posibilidades. ¿Cuáles son los exámenes que se requieren para conocer el diagnostico? Eso es súper importante saber, porque muchas pacientes y sus familias, han tenido que gastar una elevada cantidad de dinero, sólo por experimentación médica. Así que es bueno saber que lo fundamental es una evaluación genética, análisis cromosómico, evaluación hormonal, ultrasonido de la pelvis y riñones y resonancia magnética de la pelvis y abdomen, esos son los exámenes recomendados para diagnosticar a tiempo el síndrome y comenzar con un tratamiento adecuado en la adolescente. ¿Cuál es tu reacción frente a comentarios mal intencionados sobre MRKH en las redes sociales? Todo comentario morboso sobre la sexualidad de mujeres nacidas con MRKH, curiosamente provienen de personas supuestamente muy experimentadas en el tema. Lo que me sorprende es el desconocimiento y lo insatisfechas que están estas personas para tener que criticar un tema medico que por ningún motivo busca imponerse como obsceno. Sino que a través de cada nota que se publica en la prensa buscamos crear consciencia y tratar el tema desde un enfoque medico, desde las consecuencias que puede tener en el correcto desarrollo de una mujer y desde una visión que pretende abordar el síndrome con inteligencia. Yo sólo quiero que las mujeres con MRKH, se amen a sí mismas y no permitan que este tipo de personas interrumpan su proceso de aceptación y adaptación al síndrome. Como fundadora de esta agrupación ¿Qué le dirías a las mujeres que han sido abandonadas por sus parejas, precisamente por este motivo? Pues les diría que un hombre tendría que ser muy ignorante o aburrido en las artes amatorias como para no encontrar la manera de desarrollar una sexualidad sana y satisfactoria, con una mujer con MRKH. En la agrupación tenemos casos que no han necesitado intervención quirúrgica y se han logrado convertir en una pareja bien consolidada. Siento que falta interés afectivo cuando una relación termina y como excusa utilizan el síndrome. Lo peor es cuando se ofende a la mujer por haber nacido con una condición que ella no escogió. Esto es tan simple como amarse a sí misma y asumir la responsabilidad de elegir con pinzas a quien se merece ser tu compañero. En un mundo femenino fácil y disponible para lo que sea, por ningún motivo hay que permitir ser víctima de este tipo de violencia y menos con quienes no están acostumbrados a tratar con lo que significa ser una mujer. ¿Y cómo logramos autoestima en una niña recién diagnosticada? Primero, lo esencial es que el diagnostico lo reciba de un verdadero profesional que le ofrezca un tratamiento de acuerdo a su caso en particular. Segundo, la contención familiar es sumamente importante y el rol que cumple la madre en ese momento. Siento que el gran error de muchas madres es que mientras forman a sus hijas, imponen un paradigma que cambio hace mucho tiempo. Una mujer no nació únicamente para el sexo y el embarazo. Una verdadera mujer nació para mucho más que eso y creo que es responsabilidad de la madre que la niña entienda esto. Lo que me parece importante es que el diagnóstico se comparta sólo con personas que quieran a la niña y que sean capaces de brindarle apoyo. Y pues unirse a grupos como los nuestros es una terapia maravillosa, porque encontrar una agrupación gratuita de mujeres que viven lo mismo que tú y que además se tomen con respeto y seriedad el tema, es muy enriquecedor para cada proceso que vive la niña. Respecto al rol de la madre, ¿qué nos puedes contar sobre eso? Las madres suelen desesperarse frente a un diagnostico del que no existen casi especialistas ni menos información seria y agrupaciones que no busquen lucrar. Por lo mismo, se entiende que una madre presione a su hija para que se opere lo antes posible y se acabe el tema. Pero, lamentablemente el síndrome no acaba con una operación, este trastorno lo llevas contigo toda la vida y lo correcto sería tomarlo con calma y respetar que la niña viva y disfrute cada etapa hasta que llegue el momento de la sexualidad. Una operación en la niñez o adolescencia, para mi gusto es una forma de interrumpir esa etapa en la niña. Cuando logras madurez, entiendes la sexualidad, la asumes de forma responsable y eres capaz de construir una relación de pareja sólida, entonces estarás lista para dar ese paso, pero antes no lo creo. Por ejemplo, muchas madres me dicen que sus hijas pequeñas lloran y caen en depresión cuando utilizan los dilatadores, entonces yo les pregunto si ellas realmente consideran que la niña está preparada para enfrentar una intervención quirúrgica y un post operatorio tan complejo como este. Aquí, si no estás dispuesta a iniciar una vida sexual activa, es mejor esperar. Porque el post operatorio no sólo está en manos del médico, sino también de la madurez con que lo enfrente la paciente y el apoyo de su entorno familiar, sobretodo de la madre que es nuestra amiga más cercana para muchas mujeres. Y lo otro, les hago un llamado a las madres para que estén pendientes de la salud física y psicológica de su hija. Se habla de que este síndrome se acompaña de anomalías esqueléticas, auditivas y renales. Con tu experiencia con estas pacientes, ¿Conoces otros síntomas que el MRKH provoque en la mujer? Si, desde 2010 que estamos realizando encuestas y en nuestro grupo privado en facebook las integrantes tienen la posibilidad de intercambiar conocimientos, síntomas, datos médicos, etc. Pero también tenemos una página oficial en https://www.facebook.com/NinfasdeRokitansky, donde frecuentemente subimos información sobre las nuevas anomalías que hemos ido descubriendo y que lamentablemente la medicina lo descarta. Esperamos que los especialistas se involucren más con el síndrome y encontrar soluciones para cada anomalía que acompañe el MRKH. ¿Cuál es el mayor pendiente en Ninfas de Rokitansky? Queremos seguir creciendo pero para eso necesitamos más participación de las mujeres diagnosticadas, tenemos que eliminar la vergüenza. Este síndrome no tiene por qué avergonzar a la mujer, sino todo lo contrario, sentirse única en una etapa del mundo en que ya casi no quedan mujeres tan completas como ellas. Me refiero a fuerza, valor, carácter, inteligencia, la capacidad de sobreponerse y volver a luchar. Aquí, hay mujeres maravillosas que son un gran aporte al mundo. Y como periodista ¿qué deseas conseguir con esta labor? El periodismo es una vía para trabajar en cambiar la visión frente a ciertas realidades. Mi objetivo, siempre ha sido proteger la dignidad de mi género. Yo soy mujer y he sufrido las consecuencias de serlo, porque a pesar de que todo el mundo habla de que hoy existen miles de oportunidades, debes adquirir un carácter frío y distante para poder sobrevivir en lo profesional y personal. Respecto al síndrome y a otras anomalías que afectan el correcto desarrollo psicológico, reproductivo y sexual en la mujer, me interesa informar y ser un aporte para evolucionar frente a estos temas, que se relacionan a la sexualidad. Hoy, se le da una connotación morbosa y sigue faltando el enfoque educativo. Imagínate cuantas enfermedades se evitarían si antes de dar ese paso, nos educaran correctamente. Definitivamente, falta interés comunicacional, médico, social y a veces hasta de las mismas mujeres con MRKH. Si queremos conseguir cambios, entonces hay que trabajar, proponer ideas, unirse y así, hacer crecer el tema, porque si no es así, seguirá siendo desconocido para la gran mayoría y jamás lograremos que se trate con respeto. El año pasado trataste el tema de la virginidad en tu revista. ¿cómo se enfrenta en las pacientes con MRKH? Sí, entrevisté a Vivian Sleiman, autora de “Virgen a los 30”. Pero el reportaje se realizó desde el enfoque de cómo una mujer enfrenta este tema en la adultez y luego de conseguir éxitos profesionales. Lo que yo quise exponer fue la tesis de que una mujer no necesita desatarse sexualmente para conseguir desde un empleo, éxito, fama o lo que sea. Y es por eso que entrevisté a Vivian. Pero la virginidad en pacientes con MRKH, siento que se enfrenta como lo hace cualquier otra mujer que nace sin MRKH, es una decisión propia que requiere de madurez y la persona indicada, porque si no te arriesgas a que las relaciones posteriores se estropeen por una primera mala experiencia. La sexualidad es un tema de confianza con tu pareja, un tema de dos, que requiere muchos factores, por lo que confesar a tu pareja que fuiste diagnosticada con MRKH, no tendría por qué intervenir en esa primera experiencia, sino todo lo contrario le otorga a la pareja tiempo de conocerse y educarse en conjunto para desarrollar una bonita y sana relación. http://ninfasderokitansky.blogspot.com/ https://www.facebook.com/NinfasdeRokitansky Twitter: @NinfasMRKH