A MI HIJO LO VOLVERÍA A TENER MIL VECES

Un caso de Distrofia de Duchenne, una discapacidad severa

Queridos amigos:

La discapacidad es una realidad muy difícil de aceptar. Y esto, no solo por las limitaciones o dificultades inherentes que solemos experimentar quienes nos encontramos en esta situación, por las desventajas que esto supone. Sin embargo la mayor dificultad de aceptar la discapacidad proviene de las barreras que nos impone un Estado y una sociedad que se organiza y construye infraestructuras y servicios sin tenernos en cuenta, sin tener en cuenta nuestra diversidad, o que nos excluye o segrega.

Y la mayor dificultad de todas proviene del que hecho que, desde los orígenes de Grecia y Roma, la sociedad y el Estado proyectan hacia nosotros, y hacia nuestros padres, ideas y mensajes de que nuestra vida no tiene valor, que experimentamos sufrimiento y que somos dignos de lastima.

Si nuestra discapacidad nos hace dependientes de ayudas biomecánicas, medicamentos, terapias o el apoyo de terceros, se nos considera inútiles, inservibles e infelices. A veces nuestros propios padres piensan esto, aunque no lo digan ni lo admitan. Y quizás la mayoría, en el supuesto que pudieran elegir que nazcamos o no, elegiría que no nazcamos. Para evitar que suframos.

Lo que no se entiende es que si algo nos hace sufrir, no es el hecho de tener una discapacidad. El sufrimiento, la rabia y la indignación provienen no de la discapacidad, sino de que la sociedad y el Estado piensen así e influyan en nuestros padres para que ellos piensen de esa manera.

Las reacciones negativas de los demás son las que nos causan sufrimiento y dolor. No la discapacidad. ¿Cómo podemos crecer seguros y orgullosos de nosotros mismos, si nuestros padres piensan así, y nos dan a entender que hubiesen preferido que no naciéramos?

Por eso necesitamos construir una cultura de afirmación y valorización de nosotros mismos, que contrarreste estos mensajes negativos que abundan en los comentarios de la gente y en los medios de comunicacion.

Por eso es interesante leer testimonios como el que ahora les estoy adjuntando, de la mama de un chico con distrofia duchenne, que es una discapacidad severa, que suele restringir las expectativas de vida a un promedio de 30 años. Ella se niega al aborto y afirma que, a pesar de todas las dificultades y problemas que genera la distrofia, a su hijo lo volvería a tener mil veces.

¿Cuántos de nosotros podrían decir lo mismo de sí mismos y de su propia discapacidad, o de la discapacidad de sus hijos? ¿Nos sentimos realmente orgullosos de nuestra propia discapacidad?

Sería interesante plantearnos estas preguntas y responderlas honestamente.

Quería pedir solo a los amigos que usan lector de pantalla disculpas por no haber tenido el tiempo ni las posibilidades de digitalizarlo, por lo cual les agradeceré hacérselo leer.

Saludos cordiales,

Alfredo Martel Villanueva

alfredomartelvillanueva@yahoo.es