SÍNDROME DE DOWN

Aún no experimento la dicha de saber lo que se siente al ser madre, pero vasta con mirar y escuchar a quienes lo son, sobre todo a quienes, como en un juego de lotería o por gracia divina, les tocó la bolilla ‘afortunada’ y tienen un hijo o hija con síndrome de Down.

Y digo afortunada, porque hasta ahora no he escuchado, que alguna de ellas se queje o reniegue porque el bebé que con tantas ansias esperó durante nueve meses, nació con habilidades diferentes, habilidades que los han convertido en seres únicos y que, en ocasiones, les ha permitido inflar el pecho de orgullo, tal y como le sucede a los padres del español Pablo Pineda.

Con 34 años a cuestas, además de estar a punto de obtener su segunda licenciatura, en la última edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián, en España, Pablo saltó nuevamente a la palestra al recibir la Concha de Plata como mejor actor por su participación en la película “Yo también”.

EL COMIENZO DE TODO

La historia de Pablo comenzó en 1975, cuando los eternos rayos solares de la provincia de Málaga, la más fuerte candidata a ‘Capital Europea de la Cultura’ en el 2016, se convirtieron en testigo de su nacimiento.

Con el cariño de sus padres y hermanos, los primeros años de su vida transcurrieron con normalidad, sin distinciones que le hicieran percibir ni un atisbo de diferencia frente a los demás.

En casa nunca había escuchado la palabra ‘síndrome’, menos aun el vocablo inglés ‘down’, por eso cuando su profesor, don Miguel García Melero, le preguntó si él se sabía un niño con síndrome de Down, ambas palabras le resultaron extrañas y no tardaron en retumbar sus oídos.

Y a pesar de no saber lo que le preguntaban, atinó a decir que “sí” y tras escuchar la explicación de su ‘indiscreto’ profesor sobre lo que significa ser un niño Down, Pablo, a sus seis años, quería saber más.

“Don Miguel, ¿soy tonto?”, fue lo primero que le preguntó al profesor que le reveló aquella característica que marcaría su vida para siempre, y lo recuerda con exactitud porque a partir de ese momento, no cesó en la búsqueda de respuestas que le permitan saber lo que había detrás de un chico Down.

INDEPENDENCIA DESDE CASA

A partir de ese entonces su vida dio un vuelco de 360 grados. Desde “pobrecito” hasta “está malito”, fueron muchas las palabras y miradas extrañas que se posaron sobre él. No sabe exactamente qué, cuándo ni cómo, pero quizá fueron esas mismas palabras y miradas las que lo impulsaron a insertarse en el mundo como una persona “normal”.

Me enteré de su existencia varios meses atrás, cuando navegando por la red en búsqueda de información sobre personas con síndrome de Down, su nombre se repetía constantemente. No tardé en leer las decenas de artículos que han escrito sobre él y su último logro, la Concha de Plata en San Sebastián, terminó por convencerme de que su historia era digna de ser contada.

SU PRIMER GRAN LOGRO

Decidido a darle un revés a todo lo que había leído en los libros sobre su “problema”, Pablo saltó la primera barrera, la familia. Contrario a lo que sucede en contadas ocasiones, sus padres y sus dos hermanos le brindaron el apoyo necesario cuando decidió seguir estudiando después que en casa le confirmaron lo que don Miguel le había dicho.

Así fue como después de terminar lo que en España llaman el Bachillerato Único Polivalente (BUP),  emprendió lo que sería su más grande reto: concluir su carrera de magisterio.

Tenía 21 años cuando ingresó a la universidad y cuatro años más tarde se convertía en el primer europeo con síndrome de Down que obtenía un título universitario.  Su caso no tardó en dar la vuelta al mundo, por lo que se convirtió en titular de más de una noticia, hablada y escrita.

Inmerso entre libros y cuadernos, decidió que lo suyo era la “educación especial” y así es como se entera de los entretelones de su “discapacidad”. Mientras más leía, se convencía que lo “especial” en él y en otras personas que conocía, difería de lo que señalaban las líneas que repasaba.

Y si ni las mirabas por encima del hombro, ni los “cuchicheos” habían podido con él cuando a los 16 años empezó a escuchar comentarios más que crueles, esta vez los libros tampoco podrían con él, así que optó por reivindicarse como lo que era, una persona convencida en lograr todos sus propósitos.

Después de brindar su testimonio en incontables ocasiones, en 1997 participó como ponente en el VI Congreso Mundial sobre Síndrome de Down. Desde ese entonces, no se ha cansado de realizar actividades en el campo de la educación especial y el bienestar social, con la idea de insertar en la sociedad a más jóvenes como él.

Basta escucharlo para darse cuenta que Pablo no tiene nada de diferente y quizá hasta utilice un vocabulario mucho más exquisito que el suyo o el mío. Va camino a obtener su segunda licenciatura, esta vez en Psicopedagogía, pero ya tuvo su primera “gran experiencia” como maestro pues no hace mucho acaba de ejercer como profesor en un colegio de la ciudad de Córdoba.

LA FAMA NO CESA

No contento con lo que ha alcanzado y seguirá logrando en el campo educativo, este ejemplo de constancia y tenacidad ha comenzado a saborear el placer que sienten los actores y actrices de Hollywood cuando pisan la alfombra roja.

Junto a la no menos famosa actriz española, Lola Dueñas, ha protagonizado “Yo también”, una película dirigida por los también ibéricos Álvaro Pastor y Antonio Naharro.

En la película, Pablo interpreta a Daniel Sanz, un joven con síndrome de Down que inicia su vida laboral en la administración pública. Ahí conoce a Laura (Lola Dueñas), una compañera de trabajo con la que vivirá una relación de amor y amistad.

Aunque su caso recuerda al de Pascal Duquenne, un actor belga que obtuvo el premio a la mejor interpretación en el Festival Internacional de Cine de Cannes en 1996, lo suyo tiene un cariz diferente y así lo entiende Pablo.

“Me imagino que esta película despertará un gran interés sobre el síndrome de Down. Ojalá las instituciones promuevan que más chicos con discapacidad desarrollen su faceta artística. Sería precioso que ayudásemos un poquito a la inserción laboral de las personas Down”, han sido algunas de sus declaraciones a reconocidos medios españoles.

Y es que el problema, como bien dice Pablo, es que hay gente que ni siquiera tiene una oportunidad en la vida como la que él ha tenido. De ahí que su principal motivación para participar en la película haya sido esa.

“Hay gente que ni siquiera ha tenido una oportunidad como la que yo he tenido. He participado en ‘Yo también’ por ellos. Siempre me he considerado un portavoz, el que lleva la bandera del colectivo Down, porque no tienen voz. Alguien tiene que tenerla y me ha tocado a mí. Soy un convencido de que se pueden hacer muchas cosas”, señala con algo más que convicción.

Y así esperamos que sea porque como él, en España o en cualquier rincón del mundo, incluso en el Perú, donde también sabemos de personas como Pablo, son miles las personas con habilidades diferentes que esperan una oportunidad para insertarse en la sociedad como es debido. ¿Por dónde empezar? Definitivamente, son las familias las que deben dar el primer paso. ¿El resto? La sociedad, usted o yo…

“Yo también”, la película

Daniel (Pablo Pineda), es un joven sevillano de 34 años, el primer europeo con síndrome de Down con título universitario. Comienza su vida laboral en la administración pública donde conoce a Laura (Lola Dueñas), una compañera de trabajo, con la que inicia una relación de amistad que no tardará en llamar la atención de su entorno laboral y familiar.

Una relación que se convierte en un problema para Laura cuando Daniel se enamora de ella. Pero como es una mujer solitaria que rechaza las normas, Laura encontrará en él la amistad y el amor que nunca antes recibió.