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Miércoles 29 de junio 2022   |   Contáctenos
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ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

El retorno al silencio
Antonia la mira fijamente, conversa, le increpa haber dejado la pijama fuera de lugar... se enoja, ¡cómo fue posible aquel imperdonable error! Antonia se ve y no se ve, Antonia ya no sabe quién es. La pequeña Cielo escondida tras el armario observa a su abuela hablar con el espejo y no comprende qué pasó. No entiende porqué se enoja tanto con su propio cuerpo. La realidad es que ella no ve reflejada su imagen, sino la esencia de la enfermedad de Alzheimer. Cada siete segundos hay un nuevo caso de Alzheimer en el mundo.
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ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

DESCUBRIENDO EL ALZHEIMER

 

El Alzheimer es la demencia más frecuente en el mundo. De cada tres adultos mayores de 80 años uno tiene Alzheimer. Así de cruda es la estadística y así de gigante el reto para las familias. La enfermedad de Alzheimer es neurodegenerativa, y produce la muerte precoz de las neuronas. Degenerativa porque va agudizándose con el paso del tiempo y van perdiéndose gradualmente las facultades intelectuales más importantes.

 

Posiblemente lo primero que asociamos al Alzheimer es la pérdida de la memoria, de corto plazo primero y luego la memoria pasada, pero no se trata solo de un tema de olvidos frecuentes o confusión crónica. El Alzheimer es más profundo y ataca la parte más sensible y medular del ser humano: su capacidad de ubicación, de lenguaje; las palabras se vuelven cada vez más esquivas y encontrar el vocabulario exacto es casi un despropósito, producto de ello el carácter se altera e indefectiblemente la persona cambia.

 

El paciente de Alzheimer se aísla al momento de percibir que algo malo está pasando. El nivel de conciencia frente a los olvidos y la pobre destreza comunicativa que ésta condición le impone, lo lleva a refugiarse en la soledad, evita la compañía para no enfrentar sus dificultades. La persona con Alzheimer percibe y siente lo que está empezando a suceder.

 

 

"Todos creen que lo hago a propósito, el baño abierto cuando me ocupo, la cortina del dormitorio en la cama, porque el edredón de plumas no me abriga lo suficiente... nadie entiende que ahora pienso diferente, siento diferente...  "Mamá", me dice mi hija, "ya te he dicho.... " y las palabras nunca acaban, y yo solo quiero silencio para poder encontrar mis propias palabras... esas que se están yendo"

 

Cuando los pacientes llegan a consulta, nos cuenta la psicogeriatra Mariella Guerra, la enfermedad ha avanzado considerablemente, porque los síntomas son confundidos por la familia como depresión, o simples achaques, no hay un conocimiento de lo que Alzheimer  podría implicar. De un estadio inicial al más severo pueden pasar veinte años, es una enfermedad compleja cuyo mayor reto en un inicio es lograr un diagnóstico oportuno y un tratamiento precoz.

 

Si bien es un padecimiento básicamente del adulto mayor, no están libres de tenerlo personas más jóvenes. En la Asociación Peruana de Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, APEAD, han tenido casos de pacientes de 45 ó 50 años, son casos excepcionales pero existen. El caso más joven reportado y comprobado fue en los Estados Unidos, una mujer que estaba en la década de los 30.

 

Hasta ahora el diagnóstico de la enfermedad es producto de muchos exámenes que deben ser analizados rigurosamente por el criterio de un médico especializado en Alzheimer, podría ser un psiquiatra, neurólogo o geriatra con el conocimiento necesario para armar como un rompecabezas los resultados y determinar una demencia tipo Alzheimer. Sin embargo el diagnóstico final solo es posible de hacer cuando la persona fallece y mediante una biopsia en el cerebro se confirma el diagnóstico, antes no hay una certeza viva.

 

"Baño... lámpara... ventana... aún recuerdo cómo leer, y estos papelitos por toda la casa me ayudan a no equivocarme tanto. Si tan solo pudiera etiquetar a las personas que amo, para que no las olvide, estaría más tranquila, más segura".

 

LA FAMILIA: EL PACIENTE OCULTO

 

Intentar correr olas con una tabla hecha de palitos de helado resultaría inestable, doloroso, estresante e imposible. Vivir con un ser querido enfermo de Alzheimer es casi lo mismo, un movimiento constante, inacabable. Si algo me llamó la atención de esta enfermedad es justamente esa inestabilidad, ese ir y venir de síntomas que un día parecen profundos y otros parecen llevaderos. Cada momento de la vida de un paciente es una mutación a un estado inesperado, y doloroso.

 

La familia enfrenta vaivenes emocionales, desafíos físicos y una fuerte carga económica a lo largo del proceso que puede durar de tres a veinte años. El tratamiento es costoso y sobrellevar la dinámica de pañales, fármacos importados, alimentación especial, resulta estresante. El Seguro Social en nuestro país no proporciona la medicina para el Alzheimer por su alto costo.

 

Los fármacos usados actualmente no curan el Alzheimer, pero intentan lograr una mejora considerable en la calidad de vida del paciente, retardan la dependencia total y alargan el periodo de pérdida de la memoria. Mantienen por un poco más de tiempo su autonomía y permite a la familia durante este periodo prepararse, educarse e interiorizar la enfermedad como una realidad latente.

 

La vida cambia y se transforma en una vida llena de cuidados para un niño que hoy tiene 65 años, un niño que no sabe asearse, que olvidó cómo alimentarse, que reacciona sorpresivamente frente a una situación inesperada; es una vida que requiere atención y cariño constante.

 

Pero el impacto en el cuidador es devastador, la fortaleza que el familiar necesita es muy grande y generalmente son los hijos o la pareja quien se hace cargo, apartándose de sus amistades y refugiándose en un mundo que les es ajeno, pero al mismo tiempo les pertenece cada vez que intentan atravesar esa mirada difusa, que no encuentra asidero en la realidad, ni en ellos mismos.

 

Tal vez el dolor más grande que enfrentar sea el instante en el que el enfermo de Alzheimer no reconoce a su familia, los confunde, los rechaza porque piensa que son extraños que lo pueden  lastimar. Posiblemente en ese momento viene la frustración más intensa y una rabiosa impotencia impregnada en el corazón.

 

La negación es el primer impulso al recibir el diagnóstico, es allí cuando se comienza una búsqueda desesperada de un médico a otro porque no se acepta el veredicto final, no se acepta la enfermedad. Se niega lo que duele tanto, se niega lo que no se comprende, además el Alzheimer no es hereditario en la mayoría de los casos, es por eso que aparece sin aviso y sin anuncio. Un natural proceso de envejecimiento puede trastornarse y decaer en una demencia tipo Alzheimer.

 

Después viene  el enojo, el sinnúmero de por qué sin respuesta, eso produce mucho sufrimiento. Es una etapa de confrontación interna para finalmente dar paso a la  aceptación, aquella certeza que permitirá que las cosas fluyan en una vida diferente, un lenguaje diferente, un silencio diferente.

 

No obstante existen familiares que nunca aceptan el Alzheimer de sus enfermos, lo niegan separándose de ellos y evitando el contacto con la verdad. Se alejan en su afán de evadir la realidad que no va a cambiar, delegando a otros el cuidado de su padre o madre.

 

Lo extraño y misterioso de esta enfermedad  es la movilidad, no hay un día igual al otro. "La enfermedad es como una red eléctrica con circuitos, hace que el paciente esté desorientado, perdido y de pronto tenga un chispazo y logre ubicarse en el lugar, que reconozca a su familia, todos se alientan y emocionan, pero  otra vez decae, se va, y la chispa se pierde. Entonces la familia no acepta que los apagones cada vez serán más oscuros, y los chispazos cada vez menos frecuentes", nos explica la doctora Mariella Guerra, quien está reconocida por la  organización Alzheimer’s Disease International, que congrega a las asociaciones que trabajan por el Alzheimer en todo el mundo.

 

LUCHANDO POR EL ALZHEIMER, APEAD

 

La Asociación Peruana de Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, es un grupo humano que busca, sin fines de lucro, ayudar a los familiares y pacientes a procesar y vivir lo mejor posible con este mal. Son el punto inicial en el camino. Fundada en 1999 por familiares de pacientes con Alzheimer y profesionales dedicados a la investigación, han logrado sintetizar la información adecuada y el asesoramiento más responsable.

 

Ofrecen apoyo a las familias con menos recursos con despistajes y terapias de grupo que aportan no sólo la mejoría en los pacientes sino en los cuidadores. Esta enfermedad es agotadora, y con frecuencia las fuerzas y la fe se pierden, en APEAD se renuevan. Acompañan con charlas y reuniones a las familias en este duro camino.  Desarrollan campañas masivas en Lima y provincias, realizan un trabajo tan silencioso pero sumamente importante y efectivo, solidario, conciente en su interés por sensibilizar a la población con el tema de la demencia y la salud mental.

 

El mayor índice de casos de demencia se dan en las zonas urbanas, y eso amerita una reflexión sobre el lugar que ocupan los ancianos en esta sociedad. ¿En qué medida el abandono y la despreocupación alimentan las depresiones y las demencias en el adulto mayor?. Todos y cada uno de nosotros tendremos, con suerte, setenta u ochenta años algún día, miremos hoy a los ancianos de la misma manera que deseamos ser mirados en unos años.  Miremos con esos ojos, que a pesar del Alzheimer, pueden mirar con afecto y gratitud.
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