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Jueves 05 de septiembre 2013

Con una Caminata Celebrarán el Día Mundial de la Fibrosis Quística

El domingo 8 de septiembre en San Borja
Con una Caminata Celebrarán el Día Mundial de la Fibrosis Quística
Foto: lapatria.com

La Asociación FiquiPerú, se une por primera vez a la celebración por el Día Mundial de la Fibrosis Quística a desarrollarse el 08 de septiembre, y lo celebra con una caminata, en la que tomarán parte pacientes, familiares y profesionales tratantes. El evento tiene por objetivo  generar conciencia e informar de la existencia de esta enfermedad para lograr un diagnóstico oportuno que permita al paciente disfrutar de una vida normal y feliz.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que representa un grave problema de salud para quienes la padecen, ya que hasta el día de hoy no tiene un tratamiento curativo, pero en las últimas décadas se han dado importantes avances en el manejo de este mal. Esta enfermedad es degenerativa, porque afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

“la herencia es de tipo recesiva, es decir que para que un niño nazca con fibrosis quística es necesario que ambos padres sean portadores de alguna de las mutaciones de la enfermedad y se la transmitan a su hijo. Esto significa que en cada embarazo tienen un 25% de posibilidad de tener un hijo con fibrosis quística”, afirma la Dra. Lucrecia Monsante, Neumóloga Pediatra y miembro de FiquiPerú.

La Fibrosis Quística hace que los pulmones produzcan secreciones bronquiales espesas y pegajosas, difíciles de expectorar y que predisponen a infecciones por diferentes bacterias, algunas de ellas, como la Pseudomona aeruginosa, muy difícil de erradicar. En el sistema digestivo se origina una insuficiencia de las enzimas del páncreas ocasionando en muchos casos, desnutrición por perdida de grasas y proteínas en las deposiciones.

El diagnóstico clásicamente se hace por sospecha clínica y se confirma con una prueba de sudor. Actualmente es posible confirmar el diagnóstico mediante estudio genético y en muchos países se dispone de programas de tamizaje neonatal que permiten la identificación de los casos de fibrosis quística.

La Dra. Monsante argumenta que “en niños pequeños, la primera manifestación clínica suele ser la pobre ganancia de peso, posteriormente aparecen los síntomas respiratorios, siendo la tos con expectoración espesa amarillenta el más frecuente; y estas características clínicas se puede confundir con otras enfermedades más comunes como asma, ‘bronquitis alérgica´ o tuberculosis”

Se considera que en el país por las características étnicas de nuestra población podría estar alrededor de 1 en 9000. Al ser esta una enfermedad rara en nuestra población, existe un número importante de casos a los que no se les diagnostica la enfermedad y por lo tanto fallecen prematuramente por falta de un tratamiento adecuado.

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