Jueves 30 de abril 2026 | Contáctenos
Decenas de pacientes y directivos de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) realizaron el segundo plantón frente al Ministerio de Salud, solicitando la firma del reglamento de la Ley Nº 29698 que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades huérfanas.
“La ministra de Salud, Patricia García, está haciendo oídos sordos a nuestros pedidos. El reglamento se encuentra listo desde febrero de 2015, fue elaborado con la participación de distintos especialistas, incluyendo la exministra Pilar Mazzetti. Sin embargo, aún no se firma”, sentenció María Lourdes Rodríguez, presidenta de FEPER y presidenta de la Asociación Hecho con Amor – Esclerosis Múltiple Perú.
Con carteles y pancartas, los manifestantes solicitan con urgencia la suscripción del reglamento que permitirá a los pacientes acceder a medicamentos, tratamiento y monitoreo médico continuo, además de incentivar un mayor conocimiento sobre las enfermedades huérfanas en los diversos hospitales a nivel nacional.
“En el Perú existen pocos médicos que pueden tratar estas enfermedades. Como la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen estos males, no está aún reglamentada, el desconocimiento es fuerte, existe poca información, escasez de investigación, precaria experiencia de los profesionales y ausencia de especialistas, lo que no permite identificarlas y tratarlas correctamente”, indicó Béquer Vásquez, presidente ejecutivo Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – APPEL.
Los pacientes de enfermedades raras o huérfanas tienen cuidados especiales debido a la complejidad y gravedad de la mayoría de los diagnósticos. Sin embargo, esto no impidió que se acerquen hasta la sede del Ministerio de Salud, en un segundo plantón, para presentar sus reclamos bajo el lema: “Aquí parados muriendo frente a ustedes”.
“Nos encontramos exigiendo por nuestros derechos. No existen centros de salud especializados en enfermedades raras, el enfoque integral al paciente no existe, la importancia del rol del cuidador es nula para el Ministerio. Es por ello que el ejército de la FEPER se encuentra en pie de lucha hasta nuestro reconocimiento”, recalcó María Lourdes Rodríguez.
Recordó que la aprobación del reglamento de la Ley de Enfermedades Raras ha sufrido inexplicables retrasos, pese a ser un documento de un carácter técnico intachable. Fue elaborado de manera conjunta por la Sociedad Civil y representantes del Ministerio de Salud como la Dra. Pilar Mazzetti, exministra de Salud y Directora del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas; el Dr. José del Carmen Sara, Jefe Institucional del FISSAL; y diversos representantes de los principales hospitales, además de reconocidos especialistas.
Rodríguez dijo incluso que el documento ya se encontraba sometido para su promulgación, pero luego de un primer plantón, la ministra de salud designó a un nuevo grupo, al viceministro de prestaciones y aseguramiento en salud, Luis Ricse, y sus respectivos asesores. Sin embargo, el equipo fue disuelto por el retiro de varios funcionarios a mediados de diciembre, desde ese momento la FEPER no tuvo más comunicación con el MINSA.
En el país se registran 399 enfermedades raras de las 7,000 existentes. El Ministerio de Salud, solo considera a 8 de estas como prioritarias, dejando los 391 restantes sin el reconocimiento que ameritan.
Datos de interés:
· Aproximadamente el 5% de peruanos padecen enfermedades raras.
· Algunas de ellas son: trimetilaminuria, síndrome de Marfan, epilepsia y enfermedades convulsivas, angioedema, distrofia muscular, miastenia gravis, Lupus, esclerosis lateral amiotrófica (la enfermedad que sufre el físico Stephen Hawking), osteogénesis imperfecta, esclerodermia, fibrosis quística, lisosomales, entre otras.
· En el Perú existe la Ley 29698, Ley que Declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.
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