Asociación de Pacientes conmemora el Día Mundial de la MPS

Con el objetivo de compartir junto a los pequeños pacientes de Mucopolisacaridosis (MPS) y sus familias de un día de esparcimiento y camaradería, celebrando juntos el Día Mundial de las MPS, la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL) realizará este próximo 19 de mayo el primer encuentro de pacientes de MPS del Perú.

La Mucopolisacaridosis, también conocida como MPS, es una extraña enfermedad degenerativa que afecta a 1 de cada 100 mil habitantes en el mundo. En el Perú este mal ha sido diagnosticado ya en más de 15 pacientes de los cuales sólo algunos cuentan con un tratamiento permanente, por lo que APPEL se encuentra en un trabajo constante de búsqueda e identificación de nuevos casos, con la finalidad de dar a los pacientes y familias la asesoría y el apoyo necesario.

Como parte de la celebración por el Día Mundial de la MPS, contaremos también con la presencia del congresista Gian Carlo Vacchelli, persona comprometida en la difusión de las enfermedades raras y la adecuada atención de las pacientes, quien compartirá con los asistentes su experiencia de vida y departirá con los pequeños.

Las mucopolisacaridosis o MPS, son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias, causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o mucopolisacáridos. Los investigadores han encontrado más de siete tipos de Mucopolisacaridosis, y un amplio grupo de variantes, generadas por el tipo de defecto que tenga el paciente en sus genes.