Pacientes con enfermedades raras en peligro de muerte por no recibir medicamentos

Los pacientes que padecen enfermedades raras denuncian que el SIS y Essalud no brindan medicamentos para estos males desde febrero por considerarse de alto costo. “Las medicinas que se emplean son sumamente costosas, pero si los pacientes no las usan simplemente podrían morir”, aseguró Bécquer Vásquez Garro, director de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL).

El Ministerio de Salud (Minsa) está retirando la autorización de algunas medicinas como galsulfasa empleado para la enfermedad de mucopolisacaridosis que tenían permiso para ser usados y entregados a los pacientes de manera gratuita y cuentan con la autorización de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) y la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID)

“El Comité Farmacológico de EsSalud está pidiendo muchos requisitos para aprobar la entrega de fármacos. Cuando los pacientes cumplen un requisito, les piden otro y pasan meses sin que se reciba terapia constante y como los medicamentos son costosos, los pacientes no pueden asumir el gasto por sí mismos y está en riesgo sus vidas”, aseguró el director de APPEL.

Según la versión de los pacientes los costos de las medicinas para tratar estos casos son muy altos y por eso se está eliminando la entrega.

En el Perú, aunque no hay un registro oficial de casos, se estima que al menos 2.5 millones de personas padecerían alguno de estos males, que se caracterizan por ser complejos y afectar a diversos sistemas. Por ejemplo, la enfermedad de Fabry es multidisciplinaria porque no solo causa el deterioro de los riñones, sino también del corazón, el sistema gastrointestinal y el neurológico, por lo tanto, se necesita más de un medicamento.